Muchas personas desconocen que existen muchos tipos de demencia, entre ellos una llamada Demencia por Cuerpos de Lewy (DCL). Preguntamos a médicos para que expliquen los síntomas, las causas y las opciones de tratamiento de la Demencia por Cuerpos de Lewy.
“Diagnosticar la Demencia por Cuerpos de Lewy puede resultar desafiante debido a sus similitudes con la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson,” explica el Dr. Jack Shen, M.D., neurólogo certificado especializado en trastornos del movimiento complejos en el Wellstar Health System. “Las características clave a considerar son cómo se ven afectadas el pensamiento, la memoria y el movimiento.”
Conozca a los Expertos: Jack Shen, M.D., neurólogo certificado especializado en trastornos del movimiento complejos en Wellstar Health System; Hitesh Patel, M.D., neurólogo certificado en el Saddleback Memorial Medical Center en California; Elise Caccappolo, Ph.D., neuropsicóloga clínica certificada y directora del Servicio de Neuropsicología en la Universidad de Columbia; Dung Trinh, M.D., internista certificado y director médico de Healthy Brain Clinic.
El ejemplo más famoso que llevó la DCL a la conciencia pública fue el difunto comediante Robin Williams, quien estaba experimentando DCL no diagnosticada antes de su fallecimiento en 2014.
“La mayoría de las personas con demencia por cuerpos de Lewy tienen entre 60 y 80 años cuando se les diagnostica, y los hombres tienden a verse más afectados que las mujeres,” comenta Hitesh Patel, M.D., neurólogo certificado en Saddleback Memorial Medical Center en California.
A continuación, los expertos explican todo lo que necesitas saber sobre la Demencia por Cuerpos de Lewy, incluidos los síntomas comunes, las causas y las opciones de tratamiento.
Fuentes expertas adicionales incluyen Lisa Skinner, especialista en comportamiento y consejera familiar en el campo de la demencia tipo Alzheimer y afines y autora de Verdad, Mentiras y Alzheimer: Sus Rostros Secretos; Brendan Kelley, M.D., profesor y vicepresidente clínico del departamento de neurología en UT Southwestern Medical Center.
¿Qué es la demencia por cuerpos de Lewy?
La enfermedad de Lewy causa demencia debido a cúmulos anormales de una proteína particular en el cerebro, explica Elise Caccappolo, Ph.D., neuropsicóloga clínica certificada y directora del Servicio de Neuropsicología en la Universidad de Columbia. A estos cúmulos se les llama cuerpos de Lewy, en honor al neurólogo que los descubrió a principios del siglo XX, Frederich H. Lewy, M.D. La proteína, la alfa-sinucleína, se acumula en las neuronas en las áreas del cerebro que regulan la memoria, el control motor y el pensamiento.
Este tipo de demencia es progresivo (es decir, tiende a empeorar con el tiempo a medida que se extienden los cuerpos de Lewy). Es similar al Alzheimer en el sentido de que puede provocar deterioro de la memoria y problemas de percepción espacial, afirma Caccappolo, pero también puede causar síntomas relacionados con la enfermedad de Parkinson cuando los cúmulos de proteína interfieren con la neurotransmisión de dopamina, lo que ayuda a transmitir señales que provocan el movimiento muscular, según médicos de Stanford Health Care.
Expertos del Instituto Nacional del Envejecimiento dividen la DCL en dos tipos:
- Demencia con cuerpos de Lewy. Con este tipo de DCL, la persona desarrolla síntomas cognitivos al mismo tiempo que o al menos un año antes de los problemas de movimiento.
- Demencia por la enfermedad de Parkinson. La demencia asociada a la enfermedad de Parkinson es el tipo de DCL que se identifica cuando las habilidades de pensamiento caen a un segundo plano después de que la persona ha convivido con problemas de movimiento durante algún tiempo (un año o más).
¿Cuáles son los signos y síntomas de la demencia por cuerpos de Lewy?
La DCL puede manifestarse de muchas maneras. Según la Dra. Caccappolo y los expertos de la Mayo Clinic, los síntomas más comunes son:
- Mayor dificultad para resolver problemas o realizar varias tareas al mismo tiempo
- Atención deficiente o fluctuante (lo que puede afectar la memoria)
- Mayor dificultad para resolver problemas o realizar varias tareas al mismo tiempo
- Pobre conciencia visuoespacial (p. ej., dificultades para conducir)
- Problemas de movimiento como rigidez muscular, temblores, movimientos lentos y pérdida del equilibrio
- Alucinaciones
- Trastornos del sueño
En algunos casos, una persona también puede experimentar:
- Mala regulación de funciones corporales como la presión arterial, la frecuencia cardíaca, el control de la vejiga y del intestino
- Depresión o apatía
“Debido a la amplia variedad de síntomas físicos [y cognitivos] y a los distintos niveles en que pueden presentarse, la DCL suele ser diagnosticada erróneamente al principio,” afirma Dung Trinh, M.D., internista certificado con MemorialCare y director médico de Healthy Brain Clinic.
Por ejemplo, alrededor del 80% de las personas diagnosticadas con DCL experimentan alucinaciones visuales recurrentes, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Stroke. “Estas alucinaciones suelen ser recurrentes y muy detalladas, y suelen presentarse como adultos, niños o animales,” dice Lisa Skinner, especialista en comportamiento y consejera familiar en el campo del Alzheimer y demencias afines, además de la autora de Verdad, Mentiras y Alzheimer: Sus Rostros Secretos. Pero porque los síntomas psiquiátricos se experimentan temprano en el proceso de la enfermedad, “muchos pacientes a menudo son mal diagnosticados con un trastorno psiquiátrico,” añade el Dr. Patel.
La DCL a menudo se confunde también con el Alzheimer, pero en la DCL, los cambios en la atención y la alerta suelen ser los primeros signos observables, mientras que las personas con Alzheimer suelen experimentar primero un deterioro de la memoria, según el Dr. Patel.
Las alucinaciones y el trastorno de conducta del sueño REM —que puede hacer que las personas pateen, pataleen, griten y den alaridos durante el sueño— también suelen ser únicos de la DCL en el ámbito de la demencia, dice la Dra. Caccappolo. “Estos comportamientos de ejecución de sueños, usualmente, suelen preceder a la DCL por décadas,” añade Brendan Kelley, M.D., profesor y vicepresidente clínico del departamento de neurología en UT Southwestern Medical Center.
¿Cómo se diagnostica la demencia por cuerpos de Lewy?
Parte de la razón por la que la DCL es tan difícil de diagnosticar es que “no existe una prueba definitiva para la DCL,” dice la Dra. Caccappolo. En cambio, los médicos suelen descartar otras enfermedades mientras evalúan síntomas clínicos, hallazgos de laboratorio, imágenes cerebrales y pruebas neuropsicológicas, agrega. Con frecuencia, esto requiere la experiencia de un psiquiatra geriátrico, neurólogo o neuropsicólogo.
Con base en los hallazgos, el médico puede emitir un diagnóstico de DCL, pero como en Alzheimer, actualmente no existe una forma de confirmarlo al 100% sin una autopsia cerebral, según el Instituto Nacional del Envejecimiento. Eso es problemático, porque algunos fármacos usados para tratar Alzheimer y Parkinson pueden empeorar los síntomas, dice el Dr. Trinh. Por ejemplo, la carbidopa-levodopa, que suele usarse para tratar los síntomas de Parkinson como la rigidez muscular y la lentitud de movimiento, puede aumentar la confusión y las alucinaciones en pacientes con DCL.
La buena noticia es que el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento asegura que los médicos están cada vez más acertados en el diagnóstico de la DCL y en identificar los síntomas mucho antes para que sus pacientes reciban la atención adecuada.
¿Cómo se trata la demencia por cuerpos de Lewy?
Aunque no existe una “cura” para la DCL, “hay medicamentos [y terapias] que pueden ser de gran ayuda para controlar los síntomas,” afirma Caccappolo. Por ejemplo, ella observa que tratamientos como:
- Inhibidores de la colinesterasa pueden ayudar con la agitación, la apatía, las alucinaciones y los cambios de memoria.
- Antidepresivos como ISRS pueden ayudar con los cambios de ánimo.
- Terapia de remediación cognitiva, que guía a los pacientes en ejercicios cognitivamente estimulantes, puede mejorar algo la memoria y el funcionamiento ejecutivo.
La terapia física y/o ocupacional también puede ayudar a prevenir caídas y a mantener la autonomía física en las tareas diarias durante el mayor tiempo posible, según Skinner. Una consejería general puede ayudar a la persona a aceptar su diagnóstico, expresar sus sentimientos o enfrentar la depresión o la ansiedad.
Con sus pacientes, Skinner también recomienda que “se mantengan lo más activos posible, física, mental y socialmente,” ya sea siguiendo una rutina de ejercicio segura y aprobada por el médico, manteniendo el contacto con la familia o uniéndose a un club local. “Participar en actividades significativas puede ser agradable y aumentar la autoestima y la confianza.”
¿Qué causa la demencia por cuerpos de Lewy?
Los investigadores siguen tratando de esclarecer por qué se desarrollan los cuerpos de Lewy en el cerebro. Aunque el cerebro contiene de forma natural la proteína alfa-sinucleína en toda su estructura, su función normal no se comprende bien, ni los científicos pueden explicar qué provoca que se agrupe y cause problemas, según la Asociación de Alzheimer.
A diferencia del Alzheimer, los expertos dicen que la DCL no suele ser hereditaria.
“El riesgo de una persona aumenta si [tiene] un familiar con DCL o enfermedad de Parkinson,” comenta Caccappolo. Pero “existe un componente genético muy pequeño en la DCL.”
Por eso, si bien es importante estar al tanto de, por ejemplo, que tu abuelo o abuela haya sufrido DCL, no es un predictor fuerte de que tú también la padecerás.
¿Existe alguna forma de prevenir la demencia por cuerpos de Lewy?
No existe una forma probada de prevenir la aparición de la DCL ni de ninguna demencia, pero sí hay ciertos hábitos de vida que puedes adoptar para cuidar la salud cerebral durante el mayor tiempo posible, según la Dra. Caccappolo.
“Entre ellos, reducir o gestionar el estrés tanto como sea posible, seguir una rutina de sueño regular, mantener una dieta saludable, hacer ejercicio cuando sea posible, mantener la vida social e intelectual y cuidar la salud en general,” afirma.
¿Qué debo hacer si noto que yo mismo o alguien que amo muestra signos de deterioro cognitivo?
La detección temprana y un diagnóstico adecuado pueden ayudarte a encontrar los mejores tratamientos para manejar los síntomas problemáticos lo antes posible. “Si una persona ha experimentado cambios en la cognición o en el funcionamiento motor durante varios meses o más, recomiendo concertar una cita con un neurólogo,” dice Caccappolo.
Obtener el diagnóstico correcto también ofrece a la persona y a sus cuidadores la oportunidad de informarse sobre los síntomas de la DCL, “para que puedan aceptar mejor aspectos de la enfermedad, especialmente aquellos que están fuera del control del paciente,” añade Caccappolo.
Para muchos, hay cierto alivio al entender por qué aparecen síntomas o conductas problemáticas. A partir de ahí, se pueden tomar las decisiones sanitarias adecuadas y organizar el estilo de vida para maximizar la calidad de vida de la persona que vive con la DCL y de quienes cuidan de ella.
En conjunto, este proceso puede resultar difícil de atravesar, y por eso organizaciones como la Asociación de Demencia por Cuerpos de Lewy y el Centro de Recursos de Demencia por Cuerpos de Lewy cuentan con directorios de grupos de apoyo y líneas de ayuda para acompañar en el camino. La DCL puede seguir rodeada de misterio, pero hay comunidades enteras y docentes trabajando juntos para que nadie permanezca en la oscuridad.
