He estado bailando desde los tres años; mi carrera despegó realmente cuando quedé en cuarto lugar en la cuarta temporada de ¿Crees que Puedes Bailar?. Un par de años después, cuando tenía 23 años (ahora tengo 33), estaba actuando en grandes recintos a lo largo de Estados Unidos como estrella invitada en la gira nacional de SYTYCD, pero las cosas empezaron a sentirse extrañas. Estaba agotada todo el tiempo. La broma habitual entre las demás bailarinas era decirme: “Buenas noches, abuela”, porque tan pronto como subíamos al autobús, ya caía rendida. Otros síntomas aparecieron gradualmente: sentía hormigueo en las piernas y, cuando inclinaba la barbilla hacia el pecho, sentía una extraña sensación eléctrica, como descargas recorriendo mi columna. Al principio pensé que me había lesionado la espalda, porque había leído que el entumecimiento podía provenir de ese tipo de lesión.
Definitivamente sabía que algo estaba mal, pero como bailarina profesional, aprendía a aguantar. Aunque a veces no pudiera sentir las piernas, aún podía moverlas, así que seguí bailando. Realmente creo que fue una cuestión de mente sobre la materia, y me pregunto ahora si, en aquel momento, supiese lo que realmente estaba pasando, ¿habría podido seguir adelante? Incluso mientras experimentaba todos estos extraños síntomas, terminé la gira de 40 ciudades, haciendo 10 coreografías por noche, seis noches a la semana!
Finalmente, obtuve la prueba que necesitaba
Mis síntomas se calmaban después de unos meses. Después de terminar con algunos otros trabajos de danza casi un año después, finalmente fui a mi médico para hacerme revisar. Me derivó a un neurólogo en Nueva York, quien ordenó una resonancia magnética, que mostró lesiones en mi cerebro y placas en la médula espinal. Resultó que todo ese entumecimiento, hormigueo, fatiga y niebla mental eran síntomas de esclerosis múltiple remitente-recurrente.
El diagnóstico no me sorprendió por completo: mi abuela, que falleció en 2020, tenía esclerosis múltiple, aunque no fue diagnosticada hasta alrededor de los 60 años porque era muy apegada a sus costumbres y nunca le gustaba ir al médico. Cuando empecé a experimentar mis propios síntomas, hubo una voz al fondo de mi mente que decía: ¿Podría ser lo mismo? Lo primero que le dije a mi médico cuando me dijo que tenía esclerosis múltiple fue: “¿Qué significa esto para mi baile?” Él dijo que lo mejor para mí era seguir moviéndome y seguir bailando, y eso fue realmente música para mis oídos. Estaba preocupada por mi futuro, pero de una forma extraña también me sentí aliviada de que por fin tenía cierta claridad. Mucha gente, como mi abuela, pasa mucho tiempo sin recibir un diagnóstico.
Qué es mi vida hoy
Trabajando con mi equipo de médicos, sigo un plan que incluye tomar medicación, hacer ejercicio regularmente y comer de forma saludable. Afortunadamente, mis síntomas están en remisión; el mayor problema para mí en este momento es la fatiga, y también siento niebla mental cuando estoy realmente cansada.
Desde mi diagnóstico, han ocurrido tantas cosas buenas en mi vida. Conocí y me casé con mi esposo, Jonah, y tengo un hijo pequeño que realmente me mantiene en alerta. He seguido con mi carrera de baile, apareciendo en VH1’s Hit the Floor and Grease Live!, pero definitivamente tengo que ser más cuidadosa para no excederme: mi esposo bromea diciendo que solía decir que sí a todo y ahora soy una persona que dice “no”. Pero tengo que hacer lo correcto para mí como madre, esposa y bailarina. Ahora planifico mis actividades con cuidado para poder descansar entre ellas. Una cosa que se ha vuelto realmente importante para mí es trabajar con MS in Harmony junto con mi cuñado, el actor Ben Platt. Aparecemos en videos haciendo ejercicios de voz y movimiento dirigidos por terapeutas musicales certificados; están diseñados para ayudar a las personas con esclerosis múltiple a manejar sus síntomas. La música siempre ha sido una parte enorme de mi vida, pero nunca la he usado de esta manera, y es realmente algo único y especial.
Creo que es muy importante seguir adelante y no dejar que la esclerosis múltiple defina quién eres. Es algo tan poderoso aprender sobre tu enfermedad y conectarte con otras personas que están pasando por algo similar. Hablo con personas recién diagnosticadas todo el tiempo, y siempre les digo que van a estar bien. La esclerosis múltiple no es el fin; es solo una nueva normalidad.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
Casi un millón de estadounidenses viven con esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune que afecta el cerebro y la médula espinal. La EM suele diagnosticarse entre los 20 y los 50 años, y comienza cuando el sistema inmunitario ataca la mielina, que es el aislamiento que protege la parte de cada célula cerebral que transmite impulsos eléctricos al resto del cuerpo, explica la Dra. Carolina Ionete, directora del Centro de Esclerosis Múltiple del UMass Memorial Medical Center. Las mujeres tienen aproximadamente tres veces más riesgo de desarrollar EM que los hombres, dice la Dra. Ionete, quien añade que la EM es una enfermedad muy compleja, con factores genéticos y ambientales que intervienen.
Con la esclerosis múltiple remitente-recurrente, los síntomas pueden aparecer y desaparecer, con períodos de recuperación parcial o total; con la esclerosis múltiple progresiva, hay un aumento constante de los síntomas. Aunque no existe una cura para la EM, hay medicamentos y terapias eficaces para ralentizar la enfermedad y aliviar los síntomas. “Tengo a muchos pacientes jóvenes que lo están haciendo de maravilla, que pueden conservar sus empleos, formar familias y llevar vidas normales”, dice la Dra. Ionete. “Existe un progreso enorme en el campo, pero es muy importante recibir tratamiento lo antes posible.”
Síntomas típicos tempranos de la EM
- Entumecimiento en la cara, el cuerpo, los brazos o las piernas; una sensación de apretamiento alrededor del torso
- Fatiga y niebla mental
- Rigidez o espasmos musculares en las piernas
- Problemas de visión
- Mareos o la sensación de que la habitación gira
- Debilidad y dificultad para caminar
- Depresión; cambios de ánimo repentinos
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Tomy González
Soy Tomy González, creador de Dietéticas Tomy. Escribo sobre comida saludable, productos de dietética, fitness y hábitos posibles, con una mirada simple y sin humo. Mi objetivo es ayudar a entender mejor qué comemos, qué compramos y cómo entrenamos, sin culpa ni promesas mágicas.