Siempre estuve en movimiento y tenía mucha energía cuando era joven, pero cuando tuve a mi hija a los 27 años, apareció una sensación de agotamiento interminable.
Estaba tan cansada todo el tiempo, y además sentía una sed extrema, la boca y la piel siempre se me notaban secas. Aunque era joven, sentía dolores y molestias por todo el cuerpo, y mis articulaciones se volvían muy rígidas.
Siempre tuve un leve cuadro de anemia, y en un momento mi obstetra/ginecóloga me recetó hierro en pastillas, pero no ayudó mucho, así que tuve que ir al hospital para recibir infusiones, que tomaban horas. Las infusiones ayudaban un poco, pero al día siguiente ya estaba agotada de nuevo. Nadie tenía idea de qué me pasaba.
Una enfermera observa los síntomas
No fue hasta que tuve un encuentro fortuito con una enfermera en Duke Children’s Hospital & Health Center en Durham, Carolina del Norte, que por fin recibí ayuda. Cuando mi hija tenía 7 años, participó en un estudio clínico en Duke para niños con diabetes tipo 2. Yo siempre estaba exhausta cuando la llevaba allí, así que una de las enfermeras me sugirió acostarme en la habitación de invitados del hospital. Cuando volvió para revisar, me dijo que llevaba ocho horas durmiendo.
Le dije: “Señor, estoy tan cansada todo el tiempo.” Así que tomó mis signos vitales y me dijo: “Necesitas contarle a tu médico todo lo que te está pasando.”
Nunca había tenido a un médico que uniera todas las piezas antes, porque solía ir a un hospital militar (mi esposo en ese entonces servía), y allí nunca ves al mismo médico dos veces.
Finalmente, busqué fuera de la red militar a un nuevo médico. Miró mis ojos y cuero cabelludo y siguió tocando mi piel, y me preguntó cuánto tiempo llevaba con queloides, esas cicatrices gruesas en la piel; hasta entonces, pensé que eran lunares. Me revisó para la diabetes y me remitió a pruebas de sangre, radiografías y otros exámenes.
Cuando volví a recoger los resultados, me dijo: “Creo que hemos encontrado la respuesta.” Primero me dijo que tenía artritis reumatoide y Sjögren, una enfermedad autoinmune que afecta las glándulas de la boca y de los ojos que producen humedad. Y luego me dijo que también tenía lupus.
Había oído vagamente sobre el lupus por parte de una de mis primas, pero no sabía realmente nada al respecto. Le hice al médico muchas preguntas, y finalmente me mostró un folleto que describe la enfermedad. En la parte inferior decía: No hay cura.
Dije: “¡Tenemos que volver a hacer estas pruebas! ¡Tengo un hijo a quien criar; no tengo tiempo para el lupus!” Pero, por fin, me calmé y pregunté: “¿Qué podemos hacer?” Me dijo que debía tomar mi medicación y asegurarme de lavarme las manos y mantenerme cuidadosa durante la temporada de resfriados y gripe, porque el lupus me haría más propensa a infecciones. También me animó a hablar con una terapeuta, lo cual hice, y realmente me ayudó.
Adaptarse a la vida con lupus
El médico explicó que tenía un tipo de lupus que afecta la piel, por lo que tenía esos queloides que yo creía eran lunares. También explicó por qué tenía psoriasis en el cuero cabelludo y en las cejas, y por qué aparecía una erupción oscura en las piernas.
Al principio estaba tomada por muchos fármacos, incluidos corticosteroides, pero no me gustaban los efectos secundarios. Más tarde, cuando me mudé de Carolina del Norte a Florida, encontré a un gran médico que me ayudó a mejorar mi salud. Solía beber un six-pack de Pepsi todos los días, y lo dejé. Él me animó a caminar, y al principio pensé: ¿En serio?
Ahora camino hasta cinco millas al día. También he aprendido a escuchar a mi cuerpo, y ahora sé cuándo se avecina un brote. Cuando mi cuerpo me dice que descanse, no me importa quién necesita qué: ¡voy a acostarme! Todavía tomo algunos medicamentos, pero con el tiempo mi médico trabajó conmigo para reemplazar muchos por suplementos que ayudan a mi sistema inmunológico y aportan nutrientes adicionales.
Trabajé como profesora durante muchos años, pero tuve que jubilarme por mi salud. Sigo siendo voluntaria en una escuela y como embajadora de la Lupus Foundation of America, y escribo mucho, lo cual es una buena terapia para mí.
Tengo 59 años ahora, y me siento mucho mejor que cuando tenía 46. Aprendí que hay que gestionar no solo la salud física, sino también la salud espiritual, social y emocional, porque somos alma, cuerpo y espíritu. Cuando todo está en equilibrio, tienes un buen día.
¿Qué es exactamente el lupus?
El lupus es una enfermedad autoinmune que provoca inflamación en todo el cuerpo; puede dañar eventualmente los pulmones, el corazón, los riñones y otros órganos. El lupus afecta a alrededor de 1,5 millones de estadounidenses; nueve de cada diez personas con lupus son mujeres, y afecta de manera desproporcionada a las personas de color.
El diagnóstico del lupus puede ser complicado: “Muchos de los síntomas pueden estar presentes en otras enfermedades y, a veces, tienes un síntoma y desaparece y luego aparece otro y también desaparece,” explica Rosalind Ramsey-Goldman, M.D., profesora de medicina en la Northwestern University Feinberg School of Medicine. De hecho, muchos pacientes ven hasta cuatro proveedores de atención médica antes de obtener un diagnóstico correcto.
El tipo más común de lupus es el lupus eritematoso sistémico (LES), que afecta a todo el cuerpo. Un subconjunto menor de personas tiene lupus cutáneo, que afecta principalmente a la piel. En algunos casos, medicamentos como los utilizados para infecciones o para la presión arterial pueden provocar un lupus temporal que suele desaparecer una vez que la persona deja de tomar el medicamento. Si necesitas alguno de estos medicamentos, habla con tu médico sobre opciones de tratamiento alternativas para evitar complicaciones.
Los síntomas del lupus pueden incluir:
- Dolor muscular y articular
- Erupciones cutáneas
- Fatiga extrema
- Fiebre
- Úlceras y sequedad en la boca
- Anemia
- Dolor en el pecho
- Hinchazón de las piernas
- Orina espumosa
Aunque no existe una cura para el lupus, hay tratamientos para ayudar a controlar los síntomas y proteger los órganos de daños. “Casi todos los pacientes con lupus reciben un fármaco antipalúdico llamado hidroxicloroquina, que ha demostrado disminuir el riesgo de brotes y coágulos sanguíneos y mejorar la mortalidad,” dice la Dra. Ramsey-Goldman.
Como ese fármaco tarda en hacer efecto, a muchos pacientes se les administran primero medicamentos esteroides, a los que la Dra. Ramsey-Goldman llama “frenemies” (amigos-enemigos) porque reducen la inflamación pero pueden causar efectos secundarios graves, como osteoporosis y presión arterial alta.
Los fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) se utilizan para controlar el dolor, y los medicamentos que reducen la necesidad de esteroides pueden minimizar su uso. Se han aprobado varios fármacos biológicos nuevos que atacan el lupus y otros están en proceso, por lo que podrían llegar más opciones para gestionar la enfermedad. En 2025, la FDA aprobó Gazyva, un anticuerpo monoclonal para adultos con nefritis lúpica, un tipo de lupus que afecta los riñones.
Mantenerse físicamente activo y aprender técnicas para gestionar el estrés también puede ayudar con los síntomas, dice la Dra. Ramsey-Goldman. “Es importante cuidar lo que comes para controlar tu peso y evitar que aparezca la diabetes además del lupus, y es muy, muy importante dejar de fumar,” agrega.
Para recursos y apoyo, visita la Lupus Foundation of America.
¿Tuvieron síntomas que tardaron en diagnosticarse correctamente? Nos encantaría escuchar su historia. Escriba a [email protected].
Tomy González
Soy Tomy González, creador de Dietéticas Tomy. Escribo sobre comida saludable, productos de dietética, fitness y hábitos posibles, con una mirada simple y sin humo. Mi objetivo es ayudar a entender mejor qué comemos, qué compramos y cómo entrenamos, sin culpa ni promesas mágicas.