Cuando era niña, siempre me fascinaron los misterios que se escondían entre las páginas de los libros. Novelas de detective como Nancy Drew, los Hardy Boys y otros casos de quién lo hizo. Poco sabía que, de adulta, terminaría resolviendo misterios dentro de mi propio cuerpo.
Era fácil pasar por alto las señales de alerta iniciales. Siendo una nadadora saludable y competitiva entre los 8 y 18 años, me deslizaba por el agua hasta 3 horas diarias. Los calambres estomacales aparecían de vez en cuando, pero se descartaban fácilmente—había esperado demasiado para comer, quizá no consumía suficiente proteína, o nadaba demasiado pronto después de una comida.
A los 14 años comenzaron a aparecer episodios de fatiga y dolor en las articulaciones. Al principio, los médicos temían que tuviera mononucleosis, una infección viral. Las pruebas revelaron que no la tenía, pero sí descubrieron una actividad inflamatoria elevada en mi sangre. Aunque mis síntomas desaparecieron, mi mamá estaba preocupada. Mi alta tolerancia al dolor generalmente hacía que subestimara los problemas.
Comencé en la Universidad de Duke en 2004 para estudios pre-médicos. Fue mucho más presión académica de la que había experimentado antes y lo que había sido raro pronto se volvió predecible. Aproximadamente tres o cuatro días antes de un examen, los calambres estomacales me invadían cuando intentaba estudiar. Después del examen, los síntomas desaparecían. Pero el ciclo volvía a empezar a medida que se acercaba el siguiente examen.
Luego, los calambres empezaron a surgir antes de la menstruación o después de las comidas, junto con nuevos síntomas como diarrea y estreñimiento. El estrés empeoraba cualquier dolor y la urgencia.
¿Es un quiste? ¿Intolerancia a la lactosa?
Al iniciar mi segundo semestre en Duke, apareció un dolor punzante que duraba todo el día en la parte inferior derecha del abdomen. Fui a la clínica de salud del campus, preocupada por una apendicitis. La ecografía de la clínica mostró un quiste ovárico y un fluido misterioso en mi cuadrante intestinal inferior derecho. ¿Podría un quiste ovárico ser el culpable?
Me puse a revisar sitios médicos que ya me eran familiares. No tenía sentido que un quiste pudiera provocar esta sensación tan extrema, mientras que los calambres aparecían en diferentes puntos de mi periodo, atípico para un quiste. Los análisis mostraron leucocitos elevados, plaquetas y marcadores inflamatorios, también atípicos.
Mi madre y yo consultamos con mi pediatra de la infancia, quien señaló mi intolerancia a la lactosa cuando era bebé—¿podría ser esa la causa? Me realizaron pruebas de sensibilidad a la lactosa, enfermedad celíaca, una amplia gama de ITS, condiciones tiroideas y otros problemas en busca de pistas. Nada.
Pero antes de regresar a Connecticut para las vacaciones de primavera, mi pediatra sugirió una colonoscopia basándose en ese fluido misterioso, marcadores inflamatorios elevados y mi dolor en las articulaciones.
Cuando desperté de la sedación en la sala de recuperación, el médico compartió noticias desalentadoras con mi madre y conmigo. Aún aturdida, entendí: más pruebas revelarían si tenía una condición crónica llamada enfermedad de Crohn.
Por fin obtuve un diagnóstico—pero no hubo alivio real
Diez días después, bebí un líquido blanco con sabor a tiza infusionado con una sustancia radiactiva. La tomografía computarizada mostró una inflamación severa del íleon (el intestino delgado) junto con cuatro áreas de estenosis (estrechamiento). Tenía la enfermedad de Crohn.
La enfermedad de Crohn provoca inflamación e irritación y afecta principalmente al intestino delgado, de unos 6 metros de longitud, que realiza la mayor parte de la digestión a pesar de estar enrollado dentro del cuerpo. La inflamación también puede aparecer en las articulaciones, los ojos y la piel. Como en mi caso, los síntomas suelen comenzar de forma gradual y luego empeoran con el tiempo, aunque la remisión puede ocurrir en semanas o años. Más de medio millón de personas tienen Crohn y la enfermedad se ha vuelto más común en Estados Unidos, afectando a menudo a quienes tienen entre 20 y 29 años.
Me recetaron medicamentos, pero en lugar de mejorar, me puse aún más enferma a medida que avanzaba el primer semestre. El dolor abdominal y la diarrea aumentaron, y los brotes se volvieron diarios. Necesitaba acceso rápido al baño en todo momento, así que salir con amigos podía convertirse en una situación angustiante. En la fila frente a un baño, a veces tenía que adelantarme en la fila y explicar que tenía la enfermedad de Crohn. Fue mortificante.
Me sentía diferente. Aislada. Pasé mucho tiempo entre los 18 y 25 años sintiéndome lánguida, evitando cosas y perdiéndome experiencias.
Al volver a casa ese verano, mi rostro pálido y mi aspecto demacrado sorprendieron a mi mamá. Uno o dos días después de mi llegada, mis entrañas se sintieron bloqueadas. La obstrucción intestinal es una complicación común de Crohn cuando las paredes intestinales se engrosan. Al pasar cuatro días en el hospital, los médicos discutían si necesitaba cirugía debido a mi tracto intestinal fuertemente inflamado y posiblemente perforado.
Afrontarlo fue aterrador: tener 18 años y pensar que podría haber daños permanentes en mi tracto gastrointestinal. Sin embargo, la inflamación respondió bien a los antibióticos y mejoró rápidamente.
Aprendí a reconocer los mensajes que mi cuerpo enviaba. Deducía qué alimentos provocaban inflamación; cómo pequeñas punzadas eran las primeras vibraciones que indicaban un futuro terremoto de síntomas. Las palomitas quedaron fuera: los granos se incrustaban en los pliegues intestinales y provocaban inflamación. Algo tan inocuo como una ensalada podía desencadenar punzadas, para luego convertirse en un ardor mayor.
Mi difícil segundo año universitario terminó con brotes de dolor antes de los exámenes y medicamentos que suprimían mi sistema inmunológico hasta que contraí mononucleosis, junto con una hepatitis severa. Después de perder un mes de clases por la enfermedad y de reflexionar sobre el costo emocional de mi trayectoria, cambié mi especialidad a psicología. Los años siguientes fueron una montaña rusa, ya que situaciones estresantes o la ingesta ocasional de semillas o frutos secos provocaban brotes. Los inmunosupresores provocaron resfriados frecuentes y, en un momento, 40 verrugas plantares.
Cómo di un giro a mi Crohn
En Acción de Gracias de 2013, empecé a experimentar un dolor intenso en el estómago y la espalda. Pensé que había sufrido un tirón, pero luego comencé a vomitar. En la sala de emergencias, las pruebas mostraron que había desarrollado una fístula. Las fístulas son otra complicación común de Crohn, que resulta en un agujero tipo túnel entre paredes intestinales inflamadas. Me sometí a una cirugía de varias horas para extirpar 10 centímetros del intestino delgado.
He estado en remisión y sin medicación desde entonces. Aprender a escuchar los cambios sutiles de mi cuerpo me coloca en una relación diferente con mi salud, bienestar y estilo de vida. En 2017 me mudé a Colorado, buscando un ritmo de vida más relajado. He trabajado para varias startups de salud digital, y a principios de 2021 participé en el lanzamiento de Lin Health, una startup enfocada en el alivio del dolor crónico.
Sigo una dieta 90% basada en plantas y consumo carne roja solo una vez al año. El yoga, el movimiento y la meditación me ayudan a gestionar el estrés, a pesar de un trabajo exigente. No puedes eliminar todo el estrés de tu vida, pero sí puedes reaccionar de forma distinta. O, como dice una de mis citas favoritas de Jon Kabat-Zinn: “No puedes detener las olas, pero sí aprender a surfear”.
También me di cuenta de que tengo que ser mi propia defensora. Lo que a menudo se recomienda funciona para muchas personas, pero hay que hacer lo que te parezca correcto. Es más difícil lograr que alguien cambie su dieta y estilo de vida que tomar una pastilla. Puede tomar tiempo que la nueva investigación se incorpore a la práctica clínica, así que leo estudios nuevos y se los comparto a mi médico de mente abierta.
Aunque puede ser reconfortante en ese rol de “enferma” y tener a alguien que te cuide y una excusa para evitar ciertas cosas, puede convertirse casi en parte de una identidad. Mi camino de sanación me ha mostrado que mi enfoque y mi actitud pueden marcar la diferencia. Pasé del choque inicial de vivir con una enfermedad crónica sin cura a convertirlo en algo positivo. El diagnóstico ha inspirado gran parte de mi carrera y del trabajo que hago.
He sufrido, pero estoy orgullosa de haber llegado al otro lado.
Señales y síntomas de la enfermedad de Crohn
Sigue siendo un misterio qué provoca la enfermedad de Crohn—una reacción autoinmune, la genética u otros factores como el tabaquismo. Si crees que podrías estar en riesgo, habla con tu médico. Los síntomas comunes a vigilar incluyen:
- Diarrea
- Dolor abdominal y calambres
- Pérdida de peso
Otros síntomas pueden incluir:
- Anemia
- Fatiga
- Fiebre
- Dolor y molestia en las articulaciones
- Náuseas
- Pérdida de apetito
- Enrojecimiento o dolor en los ojos
- Bultos rojos y sensibles bajo la piel
