La actriz Bellamy Young ha pasado su carrera interpretando un papel. Scandal los fans la conocen como la primera dama Mellie Grant, y actualmente protagoniza a la Dra. Amelia Frank en NBC’s Brilliant Minds. Pero ahora, está dando un paso hacia quizá su papel más importante, y esta vez no está interpretando a un personaje.
Young está en una misión para concienciar sobre la encefalopatía hepática (EH), una disminución de la función cerebral que ocurre cuando el hígado no puede filtrar toxinas debido a cicatrices o daño. Su padre fue diagnosticado con EH cuando Young era adolescente, lo que la empujó a asumir su primer gran papel: ser una cuidadora.
En aquel momento, Young recuerda sentirse confundida y sola. Pero ahora sabe que no lo estaba. La EH se presenta en aproximadamente un 30% a 40% de las personas con cirrosis (daño hepático permanente). Y se estiman 43,5 millones de cuidadores familiares en Estados Unidos, según datos recientes.
En las décadas posteriores al fallecimiento de su padre, Young siempre deseó que hubiera más información y debate sobre la EH, la condición que definía el final de su vida. Por eso está trabajando con Salix para organizar “Caregiver Conversations” con quienes están afectados por la EH—su objetivo es aumentar la conciencia sobre la EH (y eliminar el estigma), además de llamar la atención sobre los cuidadores, a través de conversaciones publicadas en su Instagram.
Young se sentó con Prevention para compartir la historia detrás de cámaras de su propia vida, y cómo ayudar a las personas a entender el cuidado y la EH podría convertirse en su papel más definitorio.
¿Por qué es tan importante para ti difundir la conciencia sobre la EH, así como esta campaña de conversaciones?
La vergüenza tiene dedos muy fuertes, una vez que se instala en ti. Mi familia se sintió tan sola [cuando lidiábamos con el diagnóstico de EH de mi padre], y no quiero que nadie más se sienta así. Así que estoy muy agradecida de poder asociarme con Salix para tener estas conversaciones, y agradecida a personas como tú por escribir este artículo, porque afecta a tantas personas.
¿Cómo te diste cuenta de que tu padre tenía EH? No fue inmediato.
Mi padre era alcohólico. Era, bendito sea, un hombre que bebía a escondidas, así que bajaba al sótano. No era un borracho triste y melancólico; era un tipo divertido. Era mi padre, mi héroe. Pero cuando tenía 15 años, empecé a notar cambios pequeños. Se volvía acre y combativo. Olvidaba recogerme en la escuela, y no se podía confiar en que me llevara a los ensayos de baile. Su aliento olía distinto (tenía una dulzura de musk), tambaleaba al caminar y desarrolló este extraño aleteo de la mano (ahora sé que es una característica común de la EH, pero en ese momento pensé que era solo algo vergonzoso que hacía con las manos).
Al principio, le diagnosticaron cirrosis (una de las causas de la encefalopatía hepática, pero no la única). Pero los médicos no mencionaron EH en ese momento, así que no cambió nada; no hubo intervención por el alcohol como “vamos a sanar tu hígado”. Simplemente fue “OK, ahora eres ese tipo, ahora tienes cirrosis.” Nos sentimos avergonzados.
Luego, un día, no pudo encontrar el camino de regreso a casa desde el edificio de oficinas en el que había trabajado durante 20 años. Eso nos llevó de vuelta al médico, quien nos dijo: encefalopatía hepática franca [franca significa que los síntomas son notorios]. Fue devastador, tan desgarrador. Dado que no lo habíamos detectado hasta que ya estaba muy avanzado, si hubiéramos sabido que era una posibilidad, podríamos haber estado de su lado y apoyándolo mejor. Pero fue una época muy distinta; no había conversación sobre EH y había muchísimas menos opciones de tratamiento. Por eso ahora me importa tanto hablar de ello y difundir la conciencia.
Te convertiste en cuidadora a los 15 años—¿cómo afectó eso a tu infancia?
El hogar era como un vórtice. Él estaba enfermo en la sala de estar, así que no había citas ni visitas de amigos; no queríamos que nadie supiera lo que estaba pasando. Solo estaba yo y mi mamá, que era maestra a tiempo completo, haciendo todo. Tuve que intervenir y hacer todas las cosas que mi padre solía hacer. Tuve que averiguar cómo pagar las cuentas, mantener la casa, arreglar las cosas, básicamente hacer todo lo que él ya no podía hacer. Me convertí en la cabeza de la casa—pero esa fue mi promesa para él, que asumiría esas responsabilidades. Falleció en pocos meses, por un proceso distinto de la enfermedad. Estoy segura de que ese periodo fue formativo para la persona que soy hoy—soy tan ermitaña, es un hábito no tener a nadie en mi espacio.
¿Qué les dices a las personas que están navegando un diagnóstico difícil (como tu familia hizo con la EH de tu padre)?
Recibir un diagnóstico es aterrador, y es aún más difícil de procesar cuando no entiendes el lenguaje que rodea la enfermedad. Puede sentirse aún más ajeno y tiene el potencial de provocar vergüenza. Así se sintió mi familia. Por eso estoy teniendo estas conversaciones. También hay una rendición del ego que ocurre. Todos vamos a enfrentar la muerte, todos sabemos que nos espera, y con suerte no lo enfrentaremos solos; así que cuando ayudas a alguien que está pasando por eso, no se trata de ti.
Cuidar a otros puede pasarle factura—¿qué quisieras que la gente supiera sobre ese rol?
Cuida también de ti mismo. El agotamiento del cuidador es real y puede aparecer rápido debido a ese miedo existencial y al amor que sientes por alguien que está pasando por algo. Debes mantenerte nutrido para poder … presentarte con amor y presencia para la persona que camina ese camino. Aprende a respirar en medio de todo, porque nunca vas a poder eliminar ese miedo de ver a alguien enfermo y posiblemente morir, así que respirar ayuda a aclararte. Es frustrante que no puedas solucionarlo, pero no depende de ti arreglarlo. No hay nada vergonzoso en estar enfermo o en amar a alguien que está enfermo. El amor es la única respuesta en estos momentos.
Has tenido muchas conversaciones sobre EH y el cuidado para ayudar a otros, pero ¿qué te han aportado a ti estos esfuerzos?
Han sido realmente curativos. Hablar con personas que tienen la experiencia vivida que yo tuve, hablar sobre el cuidado… es parte del trabajo del que estoy más agradecida, ha sido tan significativo. La gente me ve y todavía quiere hablar de Scandal, y eso siempre es un placer. Pero el otro día, estaba en Jazz at Lincoln Center en Nueva York, y una de las acomodadoras se me acercó y pensé que quería hablar de Scandal… pero quería decirme que vio una de mis conversaciones sobre EH, y que su ser querido la estaba sufriendo, y me agradecieron porque afecta a tantas personas pero nadie dice una palabra al respecto.
Estas conversaciones están creando una comunidad. Existe el conocimiento cognitivo de que no estás pasando por algo sin precedentes, lo que significa que alguien más ya lo ha vivido y superado, así que tú probablemente también. Pero también hay una vibra de estar en la sala y compartir tu microbioma con otras personas que también son sobrevivientes e informadas. Somos como soldados en el ejército del cuidado. No quiero que nadie piense que tiene que hacer esto solo.
La encefalopatía hepática es una complicación de la cirrosis, una forma grave de enfermedad hepática que puede ser causada por consumo crónico de alcohol y drogas, así como por ciertas infecciones (como la hepatitis) u otras condiciones que afectan al hígado. Existen diferentes grados de EH según la gravedad. Infórmate sobre síntomas de EH para que puedas estar preparado.
