En agosto de 2021, Christina Applegate anunció que le habían diagnosticado esclerosis múltiple (EM), una enfermedad crónica y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central. Rápidamente se convirtió en una defensora influyente de la condición, conocida por su franqueza sobre cómo la EM afectó su salud y su capacidad para trabajar. Luego, en octubre de 2026, Applegate llevó su vulnerabilidad característica a una conversación distinta: una sobre el diagnóstico erróneo de EM.
Después de cinco años de tratamiento, Applegate descubrió que le habían diagnosticado erróneamente EM, y quedó una vez más sin una explicación para los síntomas que ha estado lidiando durante años. Aunque el anuncio sorprendió a muchos, Applegate está lejos de ser la única persona que pasa por esta experiencia. Tan solo una de cada cinco personas que son diagnosticadas con EM no tienen la condición. Michele Vincent, una trabajadora social de 55 años de Youngsville, LA, es una de ellas.
Vincent fue oficialmente no diagnosticada con EM el mes pasado, 11 años completos después de su diagnóstico inicial de EM—una realidad que le ha costado compartir con las personas de su vida. Ella dice que Applegate, al hablar con tanta elocuencia en sus entrevistas sobre los desafíos prácticos y emocionales que siguen a un diagnóstico erróneo, la ha inspirado a abrirse también sobre su experiencia, con la esperanza de poder consolar al menos a una persona que se encuentre en la misma posición.
Me diagnosticaron esclerosis múltiple en febrero de 2015. Fui oficialmente no diagnosticada el mes pasado, en septiembre de 2026. Toda la experiencia ha sido agotadora y confusa. Lloré cuando me diagnosticaron EM; nunca pensé que lloraría por no tener EM. Pero aquí estoy.
Todo este viaje comenzó un día de 2015, cuando me desperté y mis piernas estaban entumecidas. Aproximadamente una hora después, la sensación volvió, pero ese mismo día hice una cita con mi médico. Mi médico de atención primaria —con quien crecí— dijo: “Creo que tienes EM.” Yo respondí: “Te has vuelto loco.”
Me derivaron a un neurólogo, quien me derivó a otro. Me hicieron una resonancia magnética, luego dos punciones espinales, ambas contaminadas y que podrían haber llevado a resultados inexactos o falsos. En lugar de someterme a otra punción espinal, el neurólogo me remitió a una especialista en EM. Ella revisó mi RMN, me mostró las lesiones y explicó que cumplía con los criterios de Dawson’s fingers. [Nota del editor: los dedos de Dawson son un tipo específico de lesión cerebral, presentes en aproximadamente78% a 93% de las personas con EM.] Soy soltera y vivo sola, y trato de ser lo más independiente posible, así que asistí a esta cita sola, sin que mi familia o amigos lo supieran. De camino a casa, pensé: “¡Mierda! Tengo EM.” Eso fue el día de Mardi Gras de 2015.
Los comienzos de la duda
Me mantuve con mi primer especialista en EM durante siete u ocho años. Probé varios fármacos: Tecfidera, Ocrevus, Tysabri (tras lo cual experimenté una reacción adversa grave que me llevó a ser hospitalizada), Lemtrada, Kesimpta. Estos son fármacos potentes para la EM, algunos de los cuales están asociados con riesgos de salud incrementados, incluido el cáncer. Y realmente confiaba en mi médico. Ella era minuciosa; pasó tiempo conmigo, hizo preguntas. Ella sabía lo que hacía.
Pero en 2022, ella se mudó, y comencé a ver a una nueva especialista en EM. Un año después, dijo que las piezas del rompecabezas no encajaban. Mi primer especialista me había diagnosticado EM remitente-recidivante, y al principio mi nueva especialista dijo que tenía EM progresiva primaria. [Estos son dos de los tipos más comunes de EM.] Pero también empezó a realizar pruebas adicionales, RMN y otros exámenes. Creo que quería asegurarse de que podría no tratarse de EM antes de mencionármelo como posibilidad.
El 3 de octubre de 2025, tuve una cita de casi dos horas con ella. Fue entonces cuando planteó sus inquietudes. Dijo: “No vamos a decir que no es EM. Es solo una manifestación atípica.” Me mostró en las imágenes de mi cerebro dónde suelen ubicarse las lesiones de EM; las mías estaban en otro lugar. La comparó con una RMN de un año antes y dijo que mi cerebro se estaba encogiendo a un ritmo rápido para mi edad, otra cosa que no solemos ver con EM.
Al principio pensé: “Bien, es una manifestación atípica.” Pero hacia el final de la cita, dijo que quería derivarme a un especialista en trastornos del movimiento y a un genetista para explorar posibles otros diagnósticos. Por fuera, estaba tranquila, pero por dentro estaba que me moría de miedo. Pasé de pensar que no era gran cosa a preguntarme: “¿Y si en realidad no es EM? ¿Qué demonios es?” Ver el grado de atrofia cerebral en las exploraciones también me dio miedo. Dos amigas me acompañaron, y teníamos planes de ir a almorzar después, lo cual fue una buena distracción. Pero al llegar a casa, tuve un ataque de pánico y prácticamente lloré y dormí todo el fin de semana. Desde esa cita, mi ansiedad ha sido constante.
El año siguiente fue una montaña rusa: EM atípica, no EM, EM atípica, no EM. Fui oficialmente no diagnosticada el mes pasado cuando realicé una RMN protocolo con signo de vena central [una RMN especial que busca una pequeña vena en cada lesión cerebral, cuya presencia apunta fuertemente a EM]. Pero todavía no hay respuestas sobre lo que sí tengo.
La búsqueda de un nuevo diagnóstico
Los análisis de laboratorio han descartado tantas condiciones diferentes. El técnico de laboratorio al que siempre voy dijo: “No he oído ni la mitad de las pruebas que solicita tu médico, y llevo 30 años trabajando aquí.”
Al principio, debido a que tengo sarcoidosis hepática [que ocurre cuando se forman cúmulos de glóbulos blancos llamados granulomas en el hígado] todos los especialistas estaban seguros de que tenía neurosarcoidosis [cuando los granulomas se desarrollan en el sistema nervioso central], lo cual puede imitar la EM. Pero me realizaron otra punción espinal, que en esta ocasión no estuvo contaminada, y eso descartó firmemente la neurosarcoidosis.
También tengo antecedentes familiares de Parkinson: mi madre y dos de sus hermanos padecieron Parkinson y demencia con cuerpos de Lewy, y mi abuelo por parte de padre también tuvo Parkinson. Pero las pruebas para Parkinson y otros trastornos neurovasculares dieron negativo. La genetista realizó secuenciación del exoma completo, que salió normal.
La última vez que me vi con mi neuróloga principal fue como, “No tengo nada más para hacer.” Sabía que habíamos llegado a ese punto, pero oírlo fue desalentador. Me está refiriendo al Baylor College of Medicine Undiagnosed Diseases Center. Pero aún tengo que ser aceptada.
Hace poco me hice una secuenciación del genoma completo para el probando (proband-only whole genome sequencing) [una prueba que lee casi todo de tu ADN, a veces usada para encontrar la causa de problemas de salud inexplicables o complejos]. Cuando mi genetista llamó para pedirla, dijo: “Esta es la prueba más extensa que existe en genética. Realmente espero que obtengamos una respuesta. Solo te digo: si eso no sucede, esto es como mi última herramienta.”
Así que ahora mismo estoy apostando todo a esa única prueba genética. Pero me he ido sintiendo cada vez más desesperanzada. En su podcast, Christina Applegate dijo que siente como si estuviera empezando de cero. No me siento como si estuviera de vuelta en cero; me siento como si estuviera en el cero negativo diez.
La realidad emocional del diagnóstico erróneo
Es frustrante y confuso. Diferentes especialistas que veo a menudo tienen opiniones distintas, y estoy agradecida de contar con un gran equipo de atención médica, pero mantener a todos informados es un trabajo de tiempo completo.
La gente también puede carecer de sentido común. Recientemente, le dije a un médico que había sido diagnosticada erróneamente, y él dijo: “Eso es una gran noticia.” O, cuando mi genetista entró después de que me hubieran dejado sin diagnóstico, dijo: “Bueno, al menos no es la gran EM.” Pero no me siento agradecida. Porque mientras pensé que era EM, todos los síntomas y problemas al menos tenían un nombre. Al menos sabía cuáles eran los tratamientos.
Al principio, estaba furiosa con mi primera neuróloga, que originalmente me había diagnosticado EM. Para ser honesta, quería programar una cita para decirle todo. Mis amigas me ayudaron a calmarme. He empezado a aceptar que es humana. Después de todo, la EM se diagnostica erróneamente en una de cada cinco personas. Pero hay cosas de las que todavía estoy enojada. Por ejemplo, hace dos años tuve que someterme a trabajos dentales por valor de 60 mil dólares debido a la sequedad crónica provocada por los medicamentos de EM. Podría haber comprado dos o tres coches con eso. Mis hermanos y muchos amigos me ayudaron a pagarlo a través de una GoFundMe.
Financieramente, me cuesta. Desde que me diagnosticaron en 2015, hago mi infusión de EM alrededor de principios de año porque la ayuda para el copago va hacia mi deducible. Eso me permite cumplir con mi deducible de salud para el resto del año. El 1 de enero de 2027, no sé qué voy a hacer porque empiezo de nuevo con un deducible de 5,000 dólares. Aún necesito todas estas pruebas y medicamentos para el manejo de los síntomas. Sufro de entumecimiento, espasticidad, niebla cognitiva, fatiga, neuritis óptica, tartamudeo y problemas para encontrar palabras, depresión y ansiedad. ¿Simplemente voy a tener que dejar mis medicamentos y cancelar todas las visitas? Sé que si hace falta, podría pedir ayuda, pero no debería tener que hacerlo. También he retirado ya mucho de mi cuenta de jubilación.
Con todo esto, me he aislado mucho. No le he contado a mucha gente lo que estaba pasando. Tenía la filosofía de esperar hasta que descubriéramos qué era, y así podría decir: “Bien, me diagnosticaron erróneamente con EM, pero tengo esto.” No es como si quisiera que algo estuviera mal conmigo, pero tengo estos síntomas. Hay algo reconfortante en darle un nombre a lo que los provoca. Si fuera solo, “Me diagnosticaron erróneamente con EM; no sabemos qué demonios es”—mi familia no es juiciosa, y no creo que me invalidaran, pero de alguna manera se vuelve menos una enfermedad real y visible. Pero todavía no tengo respuestas, y estoy tan agotada de sentir que llevo un secreto.
Soy trabajadora social, y he tenido pacientes con EM referidos específicamente a mí porque también tengo EM. Justo antes de que todo esto comenzara, había estado pensando: “¿Cómo puedo abogar más por la comunidad de EM?” Así que me atreví a salir de mi zona de confort y participé en algunos videos de defensa para Bio News, que patrocina Multiple Sclerosis News Today, que se compartieron internacionalmente. La Sociedad de EM tiene un sitio web con proveedores de salud mental para personas con EM, y me registré para listarme. Luego, ¡bam—ya no tengo EM!
Sé que no me autoinfligí la representación errónea de mí misma, pero me siento como una impostora. Le he preguntado a mis médicos probablemente unas cinco veces si todos mis síntomas podrían ser psicosomáticos. Mi neuróloga me miró y dijo: “Señorita Vincent. ¿Puede usted hacer lesiones en su cerebro? ¿Pueden sus pensamientos producir lesiones? ¿Sus pensamientos hacer que su cerebro se encoja?” Ella dijo: “No es psicosomático, y no me lo pregunte de nuevo.”
Rompiendo el aislamiento
Presenciar a Christina Applegate compartir su historia ha sido increíble. Cuando escuché la primera parte de su podcast, me quedé aquí llorando desconsoladamente durante todo el tiempo, porque todo era tan identificable.
Su disposición a ser tan vulnerable ante el mundo mientras yo me escondo aquí, en el sur de Luisiana, y escucharla hablar de lo bien que se siente compartir, me motivó a abrirme a mi familia y a otros, para poder liberar el cansancio físico de cargar ese peso y esa culpa.
Algunas personas de mi familia y amigos tomaron el tiempo para escuchar el podcast, y eso significó mucho. Mis hermanos siempre me han apoyado, pero esto ha abierto muchas conversaciones sobre la EM, y ha sido reconfortante contar con ese apoyo extra en estos días.
Me he sentido invisible durante el año pasado, pero también me hice invisible. El podcast de Christina fue tan poderoso porque me recordó que nuestras voces importan. Había querido hacer trabajo de defensa para la EM; tal vez ahora pueda hacer defensa para el diagnóstico erróneo. Las personas comunes pueden compartir cosas, y si eso llega a tocar a una sola persona, entonces importa.
