Ty Pennington es un portavoz pagado de Insmed.
Quizás conozcas a Ty Pennington como “el carpintero favorito de Estados Unidos”. Al ser presentador de un popular programa de renovación del hogar, Pennington impresionó a las audiencias con sus habilidades de diseño y carpintería.
También ha demostrado una gran compasión a través del servicio comunitario y dedicándose a ayudar a construir hogares para familias necesitadas, entre otras iniciativas.
Lo que quizá no sepas es que Pennington también es un cuidador leal de su madre, quien padece una enfermedad pulmonar grave y crónica llamada bronquiectasia (BE). “Durante casi 20 años, mi mamá ha vivido con bronquiectasia”, dice Pennington. “Como alguien que ha apoyado a un ser querido con esta enfermedad, entiendo los desafíos emocionales y prácticos que enfrentan las familias cuando se trata de una enfermedad respiratoria crónica.”
Para aumentar la concienciación sobre esta enfermedad pulmonar progresiva, Pennington se unió a Insmed como portavoz pagado de Suspect Bronchiectasis (Suspect BE), una iniciativa que ayuda a las personas que viven con síntomas respiratorios no resueltos, como la EPOC y el asma, a entender mejor la bronquiectasia y a conversar con un neumólogo para ver si pruebas adicionales, como una tomografía computarizada, podrían ayudar a descartar o confirmar la bronquiectasia.
Para Pennington, la misión es personal: espera que al compartir la historia de su familia, otros reconozcan las señales de la bronquiectasia más temprano y busquen respuestas.
¿Qué es la bronquiectasia?
La bronquiectasia, o BE para abreviar, es una enfermedad pulmonar crónica y progresiva que puede empeorar con el tiempo y provocar daño en los pulmones. Ocurre cuando las vías respiratorias se ensanchan de forma permanente, lo que dificulta eliminar la mucosidad y las bacterias.
“La bronquiectasia suele asociarse a síntomas como tos persistente, producción excesiva de moco y infecciones torácicas recurrentes”, comenta el Dr. Colin Swenson, neumólogo que dirige el programa de bronquiectasia en la Universidad de Emory en Atlanta. “Las personas que viven con bronquiectasia también pueden experimentar exacerbaciones, o brotes, que es cuando los síntomas empeoran repentinamente. Estos pueden ocurrir con frecuencia, y la recuperación puede tardar varias semanas.”
Aproximadamente 500,000 adultos en Estados Unidos son diagnosticados con bronquiectasia y los expertos creen que muchos otros pueden vivir con la enfermedad sin saberlo. “Desafortunadamente, los retrasos en el diagnóstico son comunes entre las personas que viven con bronquiectasia”, explica el Dr. Swenson. “Esto puede deberse a que los síntomas de la bronquiectasia pueden superponerse con la EPOC y el asma. Esto puede dificultar determinar una causa subyacente, por lo que las pruebas adecuadas, como una tomografía computarizada, son cruciales.”
El camino de Pennington para apoyar a su madre
Antes de saber que sufría bronquiectasia, a la madre de Pennington se le diagnosticó EPOC y asma, lo que dificultaba obtener el diagnóstico correcto. “Mi mamá vivió durante muchos años con síntomas respiratorios sin resolver antes de que se le diagnosticara bronquiectasia,” dice. “Como muchas familias, nos llevó tiempo entender plenamente qué estaba detrás de sus síntomas.”
La familia Pennington estaba decidida a encontrar la fuente del problema. “Me gusta pensar en ello así: las casas pueden ser muy parecidas a los pulmones. A veces hay que mirar detrás de las paredes, revisar los cimientos y profundizar,” dice Pennington, apoyándose en su experiencia en renovación y diseño de hogares. “Si algo no funciona, no basta con pintar el problema. La salud de los pulmones no es tan diferente. Si los síntomas siguen regresando o no parecen mejorar, busca a un experto que pueda decirte qué está pasando realmente.”
Pennington está asombrado ante el compromiso de su madre para vivir con la enfermedad. “Ella es una de las personas más fuertes que conozco. Verla lidiar con dificultades para respirar, visitas al hospital y la incertidumbre de no saber, a veces, qué está pasando ha tenido un gran impacto en nuestra familia,” afirma. “Incluso cuando las cosas eran difíciles, ella siguió viviendo la vida plenamente con humor y determinación, y eso es algo que realmente me inspiró.”
Qué deben saber los cuidadores
Apoyar a alguien con bronquiectasia comienza por informarse sobre la enfermedad. “Una cosa que intento ayudar a los cuidadores a entender de inmediato es que no existen dos casos de bronquiectasia que se parezcan”, continúa el Dr. Swenson. “Por ello, recomiendo trabajar con el equipo de atención para crear un plan personalizado que incluya cómo reconocer una exacerbación y qué hacer cuando ocurre.”
“Un diagnóstico no es el final de la historia, sino un punto de partida para construir una rutina personalizada que funcione para tu cuerpo y tu estilo de vida”, dice el Dr. Swenson. “Muchas personas que viven con bronquiectasia descubren que la constancia en su plan de manejo diario, junto con una comunicación abierta y continua con su equipo de atención, les ayuda a anticiparse a las exacerbaciones y a mantener un sentido de control sobre su enfermedad, en lugar de sentirse controlados por ella. El camino puede ser largo, pero la bronquiectasia se puede manejar a largo plazo.”
Quienes viven con bronquiectasia también enfrentan emociones desafiantes. “Es importante que los cuidadores entiendan que existe una carga psicológica que puede acompañar a los síntomas de la bronquiectasia”, dice el Dr. Swenson. “Las personas que viven con bronquiectasia a menudo solo quieren ser escuchadas, tanto por sus médicos como por sus seres queridos. Quieren sentir que alguien realmente entiende lo que están pasando y se preocupa por cómo les afecta en su vida. En mi experiencia, quien tiene bronquiectasia a menudo enfrenta más de lo que se ve en el exterior, por lo que es importante brindar apoyo incluso cuando alguien parece estar bien.”
Pennington ha visto ese aspecto de cerca a través de la experiencia de su madre. “Su resiliencia es una gran razón por la que quería ayudar a crear conciencia sobre esta enfermedad”, dice. “Espero que Suspect BE ayude a que más personas aprendan sobre la bronquiectasia como una enfermedad pulmonar seria que puede esconderse en las sombras de otras condiciones respiratorias como la EPOC y el asma. También espero que anime a quienes viven con síntomas respiratorios no resueltos a tomarlos en serio. Si inspira a alguien a conversar con un neumólogo y acercarse a entender su salud, entonces está cumpliendo exactamente con lo que debe hacer.”
Visita SuspectBE.com para aprender más sobre la bronquiectasia, incluidos los signos y síntomas a vigilar.
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