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Imagínate intentar vivir una vida normal cuando no puedes dejar de toser o te quedas sin aliento para caminar. Para muchas personas que viven con bronquiectasia, esa es la realidad que enfrentan cada día. Los síntomas respiratorios recurrentes pueden dificultar el trabajo, el ejercicio, los viajes o incluso pasar tiempo con sus seres queridos, haciendo que sus interacciones se reduzcan poco a poco.
La bronquiectasia es una enfermedad pulmonar grave y crónica que puede empeorar con el tiempo. Puede provocar inflamación e infección en las paredes de las vías respiratorias, volviéndolas más gruesas y dificultando que los pulmones eliminen la mucosidad de manera eficaz. Aproximadamente 500,000 personas en Estados Unidos están diagnosticadas con bronquiectasia y los expertos creen que muchas otras podrían estar viviendo con la enfermedad sin saberlo.
A pesar de los desafíos, hay motivos para la esperanza. Obtener el diagnóstico correcto y un plan de tratamiento puede ayudar a las personas con bronquiectasia a manejar la enfermedad y seguir adelante. Tres mujeres compartieron con Prevention cómo navegaron el camino hacia el diagnóstico, abogaron por respuestas y consideraron el tratamiento con BRINSUPRI® (brensocatib), que es el primer y único tratamiento aprobado por la FDA para bronquiectasia no relacionada con fibrosis quística, aprobado en agosto de 2025. Lea a continuación sus historias inspiradoras.
INDICACIÓN
BRINSUPRI es un medicamento de prescripción utilizado para tratar la bronquiectasia no relacionada con fibrosis quística (BSF) en adultos y niños de 12 años en adelante. No se sabe si BRINSUPRI es seguro y eficaz en niños menores de 12 años.
INFORMACIÓN DE SEGURIDAD IMPORTANTE
Antes de tomar BRINSUPRI, informe a su profesional de la salud sobre todas sus condiciones médicas, incluida si:
- recientemente ha recibido o está programado para recibir cualquier vacuna viva atenuada.
- está embarazada o planea quedar embarazada. No se sabe si BRINSUPRI podría dañar a su feto.
- está amamantando o planea amamantar. No se sabe si BRINSUPRI pasa a la leche materna. Hable con su proveedor de atención médica sobre la mejor forma de alimentar a su bebé durante este periodo.
Informe a su proveedor de atención médica sobre todos los medicamentos que toma, incluidos medicamentos con y sin receta, vitaminas y suplementos herbales. No cambie ni deje de tomar sus medicamentos a menos que se lo indique su proveedor de atención médica.
Conoce a las mujeres que viven con bronquiectasia no relacionada con fibrosis quística
Cindy, 71 años, es una directora de escuela primaria jubilada de Arizona. Cindy experimentó tos, dificultad para respirar y otros síntomas respiratorios durante más de 35 años antes de recibir un diagnóstico de bronquiectasia en 2021. Le gusta la jardinería, hacer ejercicio, el ministerio en la iglesia y pasar tiempo con su esposo, hijos y tres nietos.
Jane, 80, es una jubilada que vive en el área metropolitana de Nueva York. Jane pasó casi dos décadas buscando respuestas antes de descubrir que tenía bronquiectasia en 2016. Ella cultiva su amor por las artes asistiendo a espectáculos de Broadway, ópera y ballets con su esposo.
Sheri, 65, es una trabajadora minorista jubilada de Illinois. Después de años de neumonía recurrente y una tos persistente que la mantenía en casa, y varios diagnósticos incorrectos, a Sheri se le diagnosticó bronquiectasia en 2025. Disfruta viajar, hacer ejercicio y pasar tiempo con su esposo, tres hijas y cinco (próximamente seis) nietos.
Las entrevistas han sido ligeramente editadas para mayor claridad y concisión.
Prevención: Antes de su diagnóstico de bronquiectasia, ¿qué desafíos le generaban sus síntomas en su vida diaria?
Cindy: Mis desafíos estaban relacionados con la mucosidad que subía desde mis pulmones. Cuando era muy activa, cuando me reía demasiado, o tosía demasiado, siempre había mucosidad, mucosidad, mucosidad. Y luego, cuando tosía muy fuerte, no podía parar, lo cual era vergonzoso para mí.
Jane: Antes de que finalmente me diagnosticaran bronquiectasia, mis actividades diarias dependían de cuándo tenía brotes. Era imposible planificar ocasiones con la certeza de poder participar. Fue muy frustrante tener que cancelar a último minuto, cosa que se fue volviendo más frecuente a medida que aumentaban mis síntomas. Empecé a sentir que así sería mi vida a partir de entonces.
Sheri: Seguía sufriendo neumonías recurrentes. Me perdí de muchos hitos familiares y celebraciones entre amigos, como grandes cumpleaños y despedidas de soltera. Pasaba días dentro de la casa—no podía salir a disfrutar del buen tiempo. También recuerdo haber tenido que mudar nuestra cena de Acción de Gracias a la casa de mi hija cuando no tenía la fuerza para recibir o cocinar.
Prevención: ¿Cómo te sentiste cuando por fin obtuviste el diagnóstico correcto?
Cindy: Después de casi 40 años de síntomas inexplicables y que los médicos dijeran que no sabían qué estaba mal, fue un alivio enorme por fin obtener una respuesta. Mi momento de “ahá” fue cuando mi nuevo neumólogo dijo: “Tienes bronquiectasia.” Después de tantas diagnósticos y años de incertidumbre, por fin teníamos un nombre y podíamos hacer un plan.
Jane: Siempre recordaré el día en que me dieron el diagnóstico correcto de bronquiectasia. Fue como si se me quitara un gran peso de los hombros. Aún no estaba segura de si había un tratamiento, pero saber que existía un diagnóstico me llenó de esperanza. Contar con médicos maravillosos y sus equipos apoyándome y sentir esa felicidad fue maravilloso.
Sheri: Cuando supe que tenía bronquiectasia, estaba en mi séptimo episodio de neumonía. En ese momento, mi equipo de médicos no había oído hablar de ningún fármaco que pudiera ayudarme. Me aliviaba por fin tener un diagnóstico, pero me frustraba que no se recomendara ningún tratamiento. Además, había perdido doce libras y me sentía débil y cansada.
Prevención: ¿Cómo ha sido tu camino desde el diagnóstico hasta el tratamiento?
Cindy: Con BRINSUPRI y un diagnóstico correcto, puedo centrarme de manera láser en manejar mi bronquiectasia y, tras hablar con mi médico, me aseguré de investigar el tratamiento por mi cuenta antes de empezar, para sentirme informada y preparada al iniciar. Aunque mi trayectoria de salud de casi 40 años ha sido larga, ya llevo más de 10 meses de tratamiento con BRINSUPRI.
Jane: Pasaron cuatro neumólogos antes de que finalmente obtuviera un diagnóstico, pero desde que empecé BRINSUPRI, he experimentado menos brotes. No es la historia de todos, pero es la mía. Espero con alegría cada día.
Sheri: Conseguir el diagnóstico correcto de bronquiectasia en los años entre mis múltiples diagnósticos y tratamientos fue un camino largo. Cuando encontré al equipo de atención adecuado y me recomendaron BRINSUPRI, supe que tenía que encontrar el valor para probarlo.
INFORMACIÓN DE SEGURIDAD IMPORTANTE (cont.)
BRINSUPRI puede causar efectos secundarios graves, entre ellos:
- Problemas de la piel. Informe a su proveedor de atención médica sobre cualquier nuevo síntoma cutáneo. Su proveedor de atención médica podría derivarlo a un dermatólogo para un examen, si es necesario.
- Problemas dentales. Realícese revisiones dentales regulares mientras toma BRINSUPRI. Cepíllese y cuide sus dientes según las recomendaciones de su dentista. Informe a su proveedor de atención médica y comuníquese con su dentista si experimenta nuevos síntomas en las encías (gingivales) o en los dientes (dentales).
Prevención: ¿Cómo te han apoyado tu familia, amigos y la comunidad más amplia de bronquiectasia?
Cindy: Mi familia y mis amigos son mi apoyo principal: son solidarios, atentos y me escuchan. Mi esposo es mi mejor amigo.
Jane: Este viaje médico me ha acercado más a mi familia y a mis amigos. Puedo sentir su apoyo y felicidad cada vez que estamos juntos. También valoro mucho a las muchas personas de las que he aprendido a depender para recibir ayuda. Sé que hay expertos en atención médica en la comunidad de bronquiectasia que están disponibles en cualquier momento y son solo una llamada de teléfono. Todos son afectuosos, conocedores y confiables—los considero mis nuevos amigos.
Sheri: Tengo mucha suerte de contar con una familia maravillosa y unida. También tengo la suerte de formar parte de un grupo de apoyo local para personas con bronquiectasia. Estamos allí para apoyarnos mutuamente y aprender unos de otros.
Prevención: ¿Qué consejo puedes dar a otras personas que podrían estar experimentando posibles síntomas de bronquiectasia, así como a quienes ya han sido diagnosticados?
Cindy: ¡No te rindas! Anota tus síntomas, expresa a tus médicos lo que sientes y cómo te sientes. Sé preciso: con qué frecuencia, cuándo ocurre, qué efecto tiene en tu vida diaria. Sé tu propia mejor defensora y, si estás interesada en explorar un tratamiento, pregunta a tu médico sobre las opciones que podrían ser adecuadas para ti.
Jane: Espero que otras personas que puedan estar experimentando posibles síntomas de bronquiectasia sigan buscando un diagnóstico adecuado. Quiero que tengan la misma oportunidad que yo he recibido. Eso solo puede ocurrir si te defiendes a ti misma y te mantienes involucrada en las decisiones de tratamiento con tus médicos.
Sheri: Acércate a tu neumólogo para profundizar en tus síntomas. Si crees que podrías tener bronquiectasia, solicita TAC de tórax y muestras de esputo de forma regular. Realiza una evaluación completa. Si el médico que ves no tiene respuestas, no tengas miedo de buscar una segunda opinión, especialmente de un neumólogo con experiencia en bronquiectasia.
¿Qué es BRINSUPRI?
BRINSUPRI es un medicamento de prescripción utilizado para tratar la bronquiectasia no relacionada con fibrosis quística (BSF) en adultos y niños de 12 años en adelante. No se sabe si BRINSUPRI es seguro y eficaz en niños menores de 12 años.
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Efectos secundarios comunes de BRINSUPRI
Los efectos secundarios más comunes de BRINSUPRI incluyen infección del tracto respiratorio superior, dolor de cabeza, erupción, piel seca, áreas pequeñas de engrosamiento de la piel (hiperqueratosis) y presión arterial alta (hipertensión).
Efectos secundarios menos comunes incluyen pruebas hepáticas anómalas, pérdida de cabello (alopecia) y cáncer de piel.
Estos no son todos los posibles efectos secundarios de BRINSUPRI.
Llame a su médico para recibir asesoramiento médico sobre los efectos secundarios. Puede informar de efectos secundarios a la FDA al 1-800-FDA-1088 o www.fda.gov/medwatch.
Por favor, vea la Información de Prescripción y Información para el Paciente.
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