Kate Kareha guarda una carpeta en su ático llena de notas, resúmenes de consultas médicas, fotocopias de libros y folletos sobre la inflamación. También conserva un correo electrónico guardado con su historial de medicación, los suplementos y hierbas que toma y la información sobre la dieta, así como detalles sobre el aspecto emocional de un diagnóstico de enfermedad de Crohn. Se lo envía a amigas que padecen síntomas gastrointestinales para darles una idea de por dónde empezar. Sabe que si tienen alguna forma de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), como Crohn, el camino hacia la remisión puede ser largo y sinuoso.
Kareha, de 41 años, empezó a presentar síntomas de la enfermedad de Crohn hace más de una década, durante su primer embarazo. (Aunque, dice, mirando hacia atrás, se da cuenta de que quizá ya tenía síntomas desde su niñez.) Ella y su médico originalmente atribuyeron la sangre en las heces a las hemorroides, que son comunes durante el embarazo, pero seis meses después de dar a luz, la sangre volvió.
Su médico recomendó una colonoscopia y, al ver los resultados, le diagnosticó colitis ulcerosa, uno de los dos principales tipos de EII. Más tarde se dio cuenta de que, además de la inflamación en el revestimiento del colon, tenía inflamación en otras zonas de su tracto digestivo, lo que cambió su diagnóstico al otro tipo de EII: la enfermedad de Crohn.
La Lucha por Obtener un Diagnóstico de EII
Entre 2,4 y 3,1 millones de adultos en los Estados Unidos viven con EII. Esto es diferente del síndrome del intestino irritable (SII), que también provoca alteraciones en la función intestinal, pero no desencadena inflamación.
Una encuesta entre pacientes con Crohn encontró que para el 70% de los pacientes, el retraso en el diagnóstico podía durar más de un año, mientras que otra encuesta mostró que el tiempo medio desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico de la colitis ulcerosa era de dos años. La investigación también indica que la demora en el diagnóstico puede aumentar el riesgo de complicaciones.
“El retraso entre el inicio de los síntomas y un diagnóstico preciso suele deberse a que el clínico no lo piensa al principio”, dice el Dr. David Rubin, M.D., director del Centro de Enfermedad Inflamatoria Intestinal de la University of Chicago Medicine. Muchos pacientes con dolores de estómago, urgencia, diarrea o estreñimiento reciben al principio un diagnóstico de SII, hemorroides, ansiedad o estrés. En mujeres, el síntoma de Crohn de anemia (falta de glóbulos rojos sanos) suele atribuirse a la menstruación.
Los expertos añaden que algunas mujeres tienden a restarle importancia a sus síntomas cuando hablan con su médico. Brooke Abbott, de 42 años, lo comprende: asumía que la fatiga extrema que experimentó durante dos años (junto con problemas intestinales) se debían a su apretada agenda. Cuando se cansó tanto que se desmayó un día, un médico le recomendó una colonoscopia, que reveló inflamación. Le diagnosticaron colitis ulcerosa.
Abbott escribe blogs sobre vivir con EII en The Crazy Creole Mommy Chronicles, y también cofundó la comunidad en línea IBDmoms.
No dudes en hablar de tus problemas GI con tu médico, por muy “asquerosos” que parezcan. “Algunas personas no les gusta hablar de diarrea o estreñimiento, pero ser honesto con tu médico o con tu gastroenterólogo es de gran ayuda”, comenta Laura Wingate, directora de educación, apoyo y abogacía de la Crohn’s and Colitis Foundation.
Una vez que tu médico sabe buscar la EII y realiza las pruebas adecuadas, que incluyen una colonoscopia con biopsias y pruebas de imagen adicionales, hacer un diagnóstico es relativamente directo, afirma el Dr. Rubin.
La Diferencia entre SII y EII
El síndrome del intestino irritable (SII) es más común que la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), afectando a aproximadamente el 6% de la población adulta de EE. UU., según una encuesta de Cedars-Sinai.
La diferencia principal es que el SII implica cómo el cerebro se comunica con el intestino, dice Anne Mary Montero, Ph.D., psicóloga clínica licenciada y profesora asociada de medicina en la Indiana University School of Medicine. La EII se caracteriza por inflamación y puede estar relacionada con el sistema inmunológico.
Pero el SII no es puramente psicológico, afirma la Dra. Kirsten Tillisch, jefa de medicina integrativa en el VA de Greater Los Ángeles. “El cerebro ajusta el comportamiento del intestino, así que cuando hay un trastorno de esa interacción cerebro-intestino, el intestino podría volverse hiperactivo en respuesta a experiencias, pensamientos o emociones.”
Otra diferencia es que, mientras la EII suele verse en una endoscopia, una colonoscopia o una biopsia, el SII no, lo que puede resultar sumamente frustrante a la hora de afinar el diagnóstico. “El intestino se ve bien. Puede absorber, puede mover las cosas, pero puede hacerlo demasiado rápido o demasiado lento”, señala la Dra. Tillisch.
Para averiguar qué está pasando, el médico realizará un examen físico completo y un historial de salud y buscará señales de alerta de la EII. Si no hay señales pero la persona tiene dolor semanal (no solo unas pocas veces al año), es probable que se trate de SII, dice la Dra. Tillisch. Un médico también puede probar para el sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado (SIBO), otro problema intestinal común con síntomas similares a los del SII, dice la Dra. Nisha Chellam, médico interna, integrativa y de medicina funcional en Parsley Health.
Los investigadores no saben qué causa el SII, pero los factores de riesgo incluyen cambios en la microbiota intestinal y uso de antibióticos (que también pueden desempeñar un papel en la EII); estrés crónico; una dieta con muchos alimentos altamente procesados; y antecedentes familiares de la condición, dice la Dra. Tillisch. También se asocia con eventos traumáticos en la vida temprana y la ansiedad, dice la Dra. Montero.
Es importante saber que no tienes por qué conformarte con el SII: existen varias medicaciones que pueden ayudar, y cambios en la dieta, así como técnicas mente-cuerpo, también son muy útiles para muchas personas, señala la Dra. Tillisch.
Encontrar el Tratamiento Adecuado
Después de que Kareha recibió su diagnóstico inicial de colitis, su condición empeoró. Pasaba horas en el baño, sin poder salir de su casa para permanecer cerca de él. Dos años después de ver sangre por primera vez en sus heces, comenzó a tomar esteroides y finalmente encontró cierto alivio.
“Cuando llevas años lidiando con estos síntomas, el alivio se siente como el paraíso”, dice Kareha. “Fue como si se levantara un velo, y pensé: Vale, ya volví. Puedo resolverlo.” Pronto comenzó a trabajar con un herbolario para abordar la inflamación, y tras iniciar un régimen que combinaba tratamientos orientales y occidentales, entró en remisión.
Tomy González
Soy Tomy González, creador de Dietéticas Tomy. Escribo sobre comida saludable, productos de dietética, fitness y hábitos posibles, con una mirada simple y sin humo. Mi objetivo es ayudar a entender mejor qué comemos, qué compramos y cómo entrenamos, sin culpa ni promesas mágicas.