Un día en 2012, cuando era estudiante de segundo año de secundaria, me miré en el espejo y me sorprendió ver parches claros en mis mejillas que no estaban allí antes. Pensé, “Dios mío, ¿qué es esto?”
Cuando era niña me diagnosticaron eczema en las manos, pero eso era comezón escamosa, no manchas de color claro sobre mi piel color pecana. Nunca había experimentado algo así, así que mi mamá me llevó a una dermatóloga cerca de Hampton, Virginia, donde aún vivo.
La larga búsqueda de un diagnóstico
La primera doctora que vi (una mujer blanca mayor) miró mi rostro y, sin hacer un examen físico ni pruebas, dijo que era vitíligo, una condición que provoca que la piel y el cabello pierdan su color. Puede ocurrirle a cualquiera, pero es más notable en personas de color. Yo estaba familiarizada con la condición y no estaba convencida de que la tuviera, ya que las manchas no parecían tan blancas como el vitíligo. Así que la presioné para que me explicara más.
Finalmente, dijo que podría tratarse de pitiriasis alba, una condición que se manifiesta con parches escamosos de color claro y que es más notable en piel más oscura (aunque parece afectar a personas de todos los orígenes raciales por igual). Me dijo que no había tratamiento para ella y no me dio crema ni ungüento para ayudar a aliviar los síntomas (aunque la investigación sugiere que algunos podrían ayudar). Me dijeron que solo tendría que vivir con ello. Así que, a vivir con ello fui, durante otros dos años.
Para la primavera de 2014, las manchas se habían extendido desde mi rostro a otras partes del cuerpo, así que fui a otra dermatóloga (esta vez una mujer de color), que tomó dos biopsias de mi brazo y de mi muslo. Me diagnosticó con hipomelanosis macular progresiva, un trastorno de la piel poco entendido que da como resultado parches de piel con menos pigmento que las áreas circundantes y que se va extendiendo con el tiempo.
Es otra condición sin cura, pero ella sugirió la terapia de luz ultravioleta para tratarla. La probé por un tiempo y no vi resultados, así que dejé de hacerlo y solo usé los esteroides tópicos que me recetó. Eso ayudó a que las manchas de mi cara sanaran temporalmente, pero volvían de inmediato; las manchas en mis brazos y piernas no mejoraron en absoluto.
En ese momento, estaba en la universidad trabajando en mi licenciatura. Hice todo lo posible por no dejar que la condición dominara por completo mi atención, pero fue difícil. Me preocupaba que la gente me mirara con disgusto y se preguntara qué tenía mi piel, así que me cubría con camisas de manga larga y pantalones. Sentía que no era normal porque mi piel no se parecía a la de los demás. En esencia, estaba ocultando una parte de quién era porque no quería que la gente me viera. Seguía luchando durante los años siguientes hasta que llegó la pandemia y finalmente obtuve algunas respuestas.
Cómo se resolvió al fin el misterio de mi piel
En la primavera de 2020, estaba terminando la maestría y bajo una enorme presión porque todos se estaban adaptando a trabajar y estudiar desde casa. Aún tenía algunas manchas en la cara, pero no eran tan graves como las de los brazos, piernas y espalda.
Por fin dije basta y busqué en Google “la mejor dermatóloga” de mi área. El primer nombre que apareció fue Valerie Harvey, M.D., M.P.H., FAAD en Newport News, Virginia, una ciudad a unos 15 minutos. No solo sus reseñas eran excelentes, sino que vi que era una mujer de color y pensé que podría identificarse conmigo. Actualmente, es la Presidenta electa de la Skin of Color Society, una organización dedicada a crear conciencia sobre cuestiones relacionadas con la dermatología en personas de color.
Mi abuela, que es una verdadera mujer de fe y siempre está a mi lado animándome, me acompañó a mi primera cita en marzo del año pasado. Le expliqué a la Dra. Harvey lo que estaba pasando, y ella me miró y dijo que sabía exactamente de qué se trataba: micosis fungoides, también conocida como linfoma de células T cutáneo. Tomó dos biopsias, las cuales confirmaron el diagnóstico.
La micosis fungoides produce lesiones cancerosas cuando afecta la piel, y es extremadamente rara. La investigación muestra que la micosis fungoides afecta a solo 6.1 personas por cada millón de afroamericanos y 4 personas por millón de blancos. En piel más clara, la micosis fungoides puede parecer una erupción roja o una mancha escamosa, pero para personas con piel de color, puede presentarse como manchas claras. La Dra. Harvey había visto pacientes con ella antes y pudo identificarla en mí. También dijo que la causa de la micosis fungoides es desconocida—se han investigado factores genéticos, ambientales e inmunológicos.
Cuando escuché por primera vez el diagnóstico, lo único que me preocupaba era si podía tratarse y si mi piel iba a aclararse alguna vez. La Dra. Harvey nos aseguró que sí, con la terapia de luz UV el cáncer podría abordarse y mi piel podría igualarse. Me sentí tan aliviada. Por fin había encontrado a una doctora que sabía lo que veía y sabía cómo tratarlo.
Con esperanza gracias al plan de tratamiento adecuado
He estado recibiendo tratamientos de luz UV tres veces por semana desde octubre, y el protocolo ha funcionado tan bien. Según explica la Dra. Harvey, la fototerapia puede funcionar inhibiendo directamente las células T cancerosas y/o disminuyendo la respuesta inmunitaria del cuerpo para combatir las células anómalas (reduciendo así la inflamación).
No es lo mismo que tomar el sol al aire libre; se utilizan longitudes de onda ultravioleta específicas en un entorno controlado. En cada tratamiento, me quito la ropa y entro en una cabina de luz (similar a una cabina de bronceado de pie), cierro los ojos y permanezco allí entre 8 y 10 minutos. La Dra. Harvey dice que hay numerosos estudios que investigan otros tratamientos para ayudar a pacientes con micosis fungoides también.
Hoy, mi piel ha mejorado muchísimo; ha sido un cambio de 180 grados. De hecho, está tan bien que la Dra. Harvey me dijo recientemente que puedo reducir mis tratamientos a solo dos veces por semana y mi pronóstico es excelente. Análisis de sangre recientes no mostraron evidencia de cáncer en mi sangre ni en mis órganos. Tengo suerte: si esta condición llega a etapas más avanzadas, podría diseminarse internamente.
A pesar de todas las luchas que tuve con mi piel a lo largo de los años, nunca se me ocurrió que la causa raíz podría ser cáncer. No voy a decir que era destino, pero fue la voluntad de Dios que yo experimentara esta forma particular de cáncer porque pude superarlo y ahora puedo ayudar a empoderar e inspirar a otras personas que puedan sufrir problemas similares.
¿Por qué me llevó tanto tiempo obtener un diagnóstico adecuado?
Según la Dra. Harvey, la micosis fungoides es difícil de diagnosticar—tanto clínicamente como bajo el microscopio—por lo que a menudo se diagnostica erróneamente durante años. Puede requerirse múltiples biopsias para que el cáncer aparezca en una muestra, lo que explica por qué el cáncer no se confirmó en la biopsia que realizó mi segunda dermatóloga.
También existen sesgos en nuestra sociedad que considerar. Por más que me gustaría creer que el color de mi piel (y el de mi doctora) no influyeron, la investigación demuestra que persisten las disparidades raciales en el campo de la dermatología. De hecho, un estudio encontró que las personas de color con psoriasis tienen más probabilidades de no ser diagnosticadas que las personas blancas con psoriasis. Otro encontró que solo el 4.5% de las imágenes en los libros de texto médicos muestran piel oscura, lo que dificulta que los médicos aprendan a diagnosticar a personas de todos los tonos de piel.
Mientras trabajaba para obtener mi Maestría en Humanidades y certificados en Estudios de Diversidad y Mujeres y Género, me he vuelto más consciente de estas disparidades sistémicas y me di cuenta de la importancia de abogar por las comunidades marginadas. En el caso del cáncer de piel, hay una mayor tasa de mortalidad entre las personas de color, que los investigadores creen podría deberse a una combinación de menor concienciación, diagnóstico en etapas más avanzadas y factores socioeconómicos que dificultan el acceso a una atención de alta calidad.
Es importante que quienes formamos parte de comunidades negras y morenas nos levantemos y digamos: “Esto no está bien. Sé de lo que hablo. Por favor, no restes importancia a lo que estoy viviendo.” Tenemos valor, y debemos ser tomados en serio y tratados con dignidad y respeto para que todos podamos sobrevivir y prosperar.
Los médicos son venerados como los expertos que lo saben todo, por lo que puede ser terriblemente intimidante defenderte a ti mismo, pero también puede ser una cuestión de vida o muerte. Si no crees que tu médico esté haciendo un buen trabajo, busca otro. Eso puede ser difícil si vives en una zona rural, pero la telemedicina está cambiando el campo de la atención médica—incluida la dermatología—y brinda un medio para que más personas reciban un tratamiento adecuado. No te detengas hasta obtener las respuestas que sientes que mereces.
Busca médicos en línea y luego busca reseñas. La American Academy of Dermatology tiene una herramienta para buscar médicos que se especializan en ciertas condiciones y la Skin of Color Society mantiene una base de datos de médicos con experiencia en el tratamiento de personas de color.
Tengo la suerte de que, a pesar de haber lidiado con problemas de piel durante una década, el cáncer no se propagó más allá de mi piel. Pude controlarlo, pero no todos pueden hacerlo. Como mujer negra educada en esta sociedad, creo que debo hacer mi diligencia para sensibilizar sobre las formas de opresión que continúan perpetuándose entre las comunidades marginadas y usar mi conocimiento para elevar las voces de quienes han quedado sin escuchar.
Tomy González
Soy Tomy González, creador de Dietéticas Tomy. Escribo sobre comida saludable, productos de dietética, fitness y hábitos posibles, con una mirada simple y sin humo. Mi objetivo es ayudar a entender mejor qué comemos, qué compramos y cómo entrenamos, sin culpa ni promesas mágicas.